探访北京首家儿童临终关怀组织:癌症患儿的最后一站

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自1987年国内第一家临终关怀机构成立以来,临终关怀服务在多个省份逐渐开展并为更多人所知,这些服务,多是针对成年人尤其是老人,鲜有人意识到,进入生命最后阶段的孩子,也需要专业的临终服务。

10岁的晚期神经母细胞瘤患者顺顺,去世于2019年6月22日,他在雏菊之家住了110天,是入住时间最长的孩子。

临终关怀,或者更准确来说,包括临终关怀服务在内的舒缓治疗,是指从患者被诊断为可能不被治愈的疾病起,向患者和家属提供的,包括生理、心理和社会等方面,全面的一种支持和照料,用以帮助患者舒缓痛苦,提高患者生活质量,直至离去。

去世前,顺顺给妈妈做了一个手工戒指,妈妈后来和雏菊之家的病房主管曹英说:“这是儿子送我最后的礼物,我百年后会带着戒指去见我的儿子。”曹英唏嘘:“孩子……很坚强。”

患有疾病,但不可治愈的孩子,在生命最后阶段,往往身心痛苦。有的在ICU各种冷冰冰的设备包围中离世,有的被劝离医院,再无人提供专业医疗支持,父母无助地看着孩子陷入病痛,直至离去。

顺顺给妈妈留下的手工戒指。 新京报记者 吴宁 摄

雏菊之家、蝴蝶之家……近几年,国内开始出现一些组织,致力于儿童舒缓治疗及临终关怀。

雏菊之家是为罹患恶性肿瘤的孩子提供临终关怀的组织,是北京首个儿童临终关怀病房,成立于2017年,发起者是北京儿童医院血液肿瘤中心主任周翾。

在组织者看来,对于可以被治愈的孩子,舒缓治疗可以让他获得更好的生活状态。而对于最终无法被治愈的孩子,舒缓治疗中的临终关怀,可以让他在生命的最后时间少些痛苦,更有尊严地离开,也能让家属对孩子的离去,更少些哀伤。

见过太多孩子肿瘤晚期、离世前的痛苦和别离,周翾想为孩子们开展减轻痛苦的服务。

国内的儿童舒缓治疗及临终关怀服务框架虽有搭建,但大众不了解、政策不支持、资金不持续,仍旧是儿童临终关怀服务的最大困境。

截至顺顺去世,雏菊之家接收了21个孩子。在周翾看来,国内对儿童临终关怀的需求量和团队服务之间存在巨大空白,儿童临终关怀之路漫漫。

“无法接受孩子疼得死去活来”

给孩子最后的平静

一位妈妈求助医生,称自己能接受孩子无法治愈的现实,但无法接受孩子每天疼得死去活来所遭的罪。

临终关怀,是指从患者被诊断为可能不被治愈的疾病起,向患者和家属提供的生理、心理和社会等方面的支持和照料,以帮助患者舒缓痛苦,直至离去。

全国肿瘤登记中心此前数据显示,中国每年新增3万~4万名儿童肿瘤患者。

全国肿瘤登记中心此前数据显示,中国每年新增3-4万名儿童肿瘤患者。

北京雏菊之家的负责人之一于瑛描述,平均每一个小时,就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤,最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。白血病有80%的治愈率,淋巴瘤是50%,实体瘤和神经母细胞瘤还不到10%。

临终阶段,孩子的病痛和心理问题、家长的心理问题堪称折磨,却没有专业医疗支持。从业24年,周翾亲眼见过许多次这样的人世间悲恸。

儿童血液肿瘤类疾病“凶险”:发病突然,症状急重,治疗痛苦,花费高昂还难痊愈。

2013年11月,周翾赴美进修回来后,开始尝试为病人提供临终关怀。

国内的一个现实是,治愈率、好转率、病死率是评价国内医院临床服务的重要质量指标,且三甲医院床位紧张,儿童医院更是如此。

周翾的第一例这类病人,是9岁的山东白血病男孩。

宝贵的医疗资源,首选用于治病救人。当被医院告知无法继续治疗时,孩子的父母只能把孩子抱回家。在生命临终阶段,孩子的身心痛苦、父母的痛苦,再没人能给出专业医疗和心理支持。

周翾和团队成员一起,坚持每周2次电话随访,指导家长给孩子做医疗护理。最后时刻,孩子妈妈在指导下,请了村医上门,备齐了止痛药、镇静剂和氧气,准备好了最后的衣服。

“但到生命临终的时候,这些孩子的病痛和心理问题,以及家长的心理问题,会更加严重。”于瑛说。

孩子没有出现憋气和疼痛,在还有意识的时候,把目光转向爸爸、妈妈,连说了三声谢谢。然后,自己拔掉氧气管,三分钟后平静离世。

家长无助心痛,却只能眼睁睁看着孩子在离世最后一段时间,遭受难以想象的病痛折磨。

除了随访北京和周边的家庭,周翾也在网上开设云病房,为回家的家庭提供远程指导、开出止痛和镇静类药物,并开设舒缓门诊。

从业24年、身为北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师的周翾,见过太多这样的人间悲恸。

起初,周翾随访的孩子,病情偏多是白血病,随着其他类型肿瘤的患儿增多,周翾发现,随之而来的很多症状无法在家控制。建设一间儿童临终关怀病房成了周翾迫切的希望。

曾经有一位妈妈求助她,因为癌痛,5岁的女儿每天晚上都无法入睡。妈妈眼睁睁看着女儿在自己的怀里挣扎,哭声像刀子刺进她的心。

在此期间,周翾摸索着舒缓治疗和临终关怀在国内适用的模式,经历艰辛自不待言。周翾在身兼数职之余,凭着个人热情坚持,忙得不可开交。

“我一分一秒都熬不下去,觉得自己要疯了。”这位妈妈告诉周翾,一家人熬着挺过每一个夜晚,甚至曾冒出一家三口一起走的念头,“我可以接受孩子的病无法治愈的这个现实,但我不能接受她每天疼得死去活来遭这么大的罪。”

建设临终关怀病房

周翾在赴美进修时,接触到了儿童舒缓治疗,让孩子在最后一段时光,过得平静而有尊严,是儿童临终关怀希望做到的事。对临终期的孩子来说,疼痛管理、心理帮助是关键的两部分,孩子的很多症状都可以通过医疗手段来缓解。

周翾还把高中同学于瑛“拉下水”。于瑛在团队负责的工作之一是财务。21名医生护士志愿组成医疗团队,配合周翾一起做这项服务,2014年起,上海慧慈公益基金会慈燕团队的志愿者也加入,志愿者目前近30人。

2013年周翾进修回国后,开始尝试为无法治愈的患儿提供舒缓治疗。除了随访北京及周边的家庭,也在网上开设云病房,进行随诊,为回家的家庭及患儿提供远程指导、开出止痛和镇静类药物,并开设舒缓门诊。

2017年,雏菊之家在松堂医院开设,这是北京第一家儿童临终关怀病房。

起初,周翾进行随访的孩子,病情偏多是白血病,然后其他类型肿瘤的病情增多,周翾发现,随之而来的很多症状无法在家控制,面对面的交流,是更适合服务的一种方式。

雏菊之家55平米的一室一厅,打造了一个安静、温馨的环境。淡绿色的墙、白色的门、小动物和大树的墙贴。房间配有高清电视、洗衣机、冰箱和简单的厨房电器,特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。入住的家庭只需要负担诊疗费和药费,这不啻给家庭减轻很大压力。

建设一间儿童临终关怀病房成了周翾迫切的希望。几经波折,雏菊之家在北京松堂医院设立。

但这也是团队压力来源之一。2017年建成雏菊之家至今,团队经历诸多困难。困难来自两方面,一是资金、一是人力。

那些临终期的孩子

一直以来,周翾开展服务,基本靠“众筹”。2014年,她成立了新阳光儿童舒缓治疗专项基金,向社会发起募捐。于瑛每年都在为房租、活动经费、人员成本等各项支出烦恼。人力方面,医疗团队的医生护士们都是兼职、无偿在做服务,病房主管曹英也总拿着低于市场价的工资加班。

不管是雏菊之家还是蝴蝶之家,他们所接收的孩子,共同点都是被医生判定为临终期只剩几个月的孩子。

关键是镇痛和陪护

什么样的孩子需要儿童临终关怀?

雏菊之家逐渐形成了一定模式和经验。服务的关键在两方面,一是医疗手段,一是心理辅导。

在雏菊之家,接收的多是患肿瘤的孩子,而位于湖南长沙的蝴蝶之家,接收的多是患脑瘫、先天性心脏病、脑积水等病症的孩子。他们的共同点,是被医生判定为临终期只剩几个月的孩子。

对临终期的孩子来说,疼痛管理是治疗中关键的一部分。临终期的病症和化疗,引起剧烈的疼痛。这很影响生活质量,孩子疼到没法睡觉,在一旁的家长也痛苦和束手无策。

截至今年3月,雏菊之家送走了20个孩子,平均入住时间为2个星期,而云病房去年随访和随诊的98个患儿家庭,90%都去世了。

为此,周翾刚开始尝试提供服务时,摸索着“如何为儿童科学使用镇痛药”,此前这项研究在国内几乎为空白。目前周翾熟练掌握了科学的镇痛方法,而这项方法近几年在国内也有了起色。

与雏菊之家不同的是,蝴蝶之家主要接收福利院16岁以下预期生命在6个月以内的孤残儿童。成立迄今,蝴蝶之家已接收过204个孩子。入住的孩子,会获得护理,有的孩子会在这儿去世,也有的孩子会实现生命体征稳定,这时,蝴蝶之家会为孩子寻找合适的医院,治愈后,他们可能被送回福利院或是直接被收养。

在心理辅导方面,于瑛介绍,志愿者在进行服务之前,均进行了较为系统的生死学理论和安宁疗护培训,并经筛选而来。志愿者们会陪伴孩子和家长,包括介绍生活起居和帮办入住手续、给孩子讲故事、和家长聊天排解心情,帮助家庭解决每天遇到的小问题等。在孩子临走前,志愿者们会时刻陪伴,与家长一起度过最艰难的时刻,并协助家长按照不同的宗教、民族、风俗习惯办理后事。

蝴蝶之家收住的孩子,存活率达45%。迄今,112个孩子去世,35个孩子被澳大利亚、英国等地的家庭收养,29个孩子正在等待做手术。

在孩子走后,服务仍会继续。孩子的离去,对家庭来说是毁灭性的打击。有的父母会离婚,老死不相往来,有的父母有抑郁倾向,甚至觉得孩子走了我也不活了,造成更多家庭伤痛。

上海儿童医学中心是国内唯一设置临终关怀病房的儿科医院,病房设立于2014年,此外,近两年各地也开始尝试开展该服务,比方福州协和医院儿童血液科的医护人员,在2016年组建了福建第一支专业舒缓治疗团队。

周翾庆幸觉得,雏菊之家的建立,使得能更好前期介入对家长的辅导。实际上,如果家庭入住了一段时间,孩子病情能稳定下来,看到孩子不那么痛苦,家长会慢慢接受孩子即将离去的事实。

实际上,面对国内儿童临终关怀的需求量,目前已经设立的几个机构和团队,远远不足以满足需求。

雏菊之家还开设了哀伤辅导。服务是一对一私密服务,一次一个半小时。2018年共辅导了5例。

蝴蝶之家负责人符晓莉说,2015年有个数据,全球对儿童临终关怀的需求量是2100万,经换算,中国是450万左右。

疏导者的自我疏导

巨大的需求和零星的机构之间,儿童临终关怀服务存在巨大空白。

接触那么多悲伤,目送那么多离去,作为雏菊之家的工作人员,也在承载和消化着悲伤和离去。

并不成熟的临终关怀体系背后,各机构也在探索和形成自己的模式。

曹英手机里至今保存着来雏菊之家的每一个孩子的照片,“一个个都这么好看”,她舍不得删。她会难过,在心里流泪。

从2013年开始尝试为病人提供儿童舒缓治疗,周翾在摸索着完善服务。她对整个舒缓治疗的模式设想,包括疼痛管理、临终关怀、心理辅导以及为孩子开展活动。

情绪不是没受影响,但更多时候会站在家长角度思考,也因而曹英能理解送走孩子时会出现的“突发情况”。曾经有个孩子入住5个小时就去世了,当时入住手续还没办完,家长因而发火了。但在送孩子去殡仪馆前,她帮家长跑前跑后把事情办妥。家长后来被安抚下来。

疼痛管理包括开设舒缓门诊,开展对家长、医护的培训课程;临终关怀包括儿童临终关怀病房、云病房随诊、入户随访;心理辅导包括哀伤辅导,以家庭为单位一对一进行辅导;为可治愈的孩子开展活动,由儿童治疗舒缓活动中心组织。

在志愿者孙阳的认知中,如果志愿者对生死的认知不清晰,做这种服务可能对自身带来伤害。这是志愿者团队会开展生死学培训的原因,需要具备一定的成熟心态。

而符晓莉认为,真正实现儿童临终关怀的理想模式,应是“全人、全员和全程”。其中全员不局限在关怀临终孩子,还要关怀孩子身处的家庭,全程则应该是在孩子病情被发现时,即接入服务,可治愈者获得服务后,继续进行治疗,不可治愈者,则获得服务,在生命最后一程,获得平静和尊严,最后离去。

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